病気の自分を受け止め、そんな自分を好きになり見つめ直した8月のお休み期間

こんにちは
愛知県長久手市でアロマやハーブを教えています
fairyroom金子みゆきです

 

自分のことを話すことはとても苦手です

 

それも病気の事になると中々誰にも話せなかったのですが
少し意識が変わったので長くなりますが書いてみたいと思います

 

病気が発覚した3年前のこと

今から約3年前

朝起きて階段をおりていくと息子に
「ママのお顔、猫みたいだ、なんか変だよー」
って言われたのがはじまりでした

 

鏡をのぞいてビックリ

 

顔がパンパンに腫れて目が開かないくらいの状態
ほっぺたはどちらも真っ赤で
まるで蝶々みたいな形に赤くなっていました。

写真では伝わりにくいのですが全体的に真っ赤に腫れてしまいます

 

大学病院でたくさん血液検査をしてたくさんの病気の検査をしました。

 

一度に8本もの血液をとるのですが、おかげで血液をとるのがとても苦手になりました
一度血液検査中に意識をなくしてしまったこともあるくらいで今でもすごく苦手

 

検査の結果は膠原病

自己免疫疾患の一種である全身性エリテマトーデス（SLE)という病気が一番可能性が高い

 

ただ、血液検査だと膠原病のグレーゾーンと言われました。
症状は出ていてもグレーゾーンの方も結構多いそうです

 

私の全身性エリテマトーデス症状と治療

わたしの症状としては

• 倦怠感や発熱
• 日光にあたると肌が赤く腫れる、顔、首、手
• 口内炎がたくさんできる
• 関節が曲がらないほど痛む、腫れる

 

全身性エリテマトーデスの症状だということで薬が出ました

でもこれが本当にどれも私には副作用がでて・・・
蕁麻疹はでる、気持ち悪くなるで本当に辛かったし、

3年たった今でも自分に合う薬はないのです

 

ですが職業柄もあり薬にはとても抵抗がありました

 

副作用もあるため先生がたくさん色んなことを考えてくださり、

 

関節痛や貧血症状の鉄剤、
胃の粘膜がよく荒らされるので胃薬
体の痛みを和らげる鎮痛剤と関節痛の貼り薬

を処方していただきました

 

そしてできるだけ休む、そして日光に当たらないというところで考えましょうと言ってくださいました

それからずっと今もなお月に一度の通院をしています

 

誰にも弱音を吐けない私を支えてくれる病院の先生の存在

 

本当に良いときもあれば急にひどくなることもあり、

良いときは本当に日常生活になんの支障も無く生活できます

 

ただ少しひどくなるとどんどん体はしんどくなりますし急に起こりうるので

どんなときでも私に寄り添ってくださる先生には感謝しかありません。

 

 

私の性格が完璧主義で人に弱いところを見せられないので近い家族にすら言えなかったんです

 

バリバリお仕事も育児もしている私にとって

辛い、しんどい、動けない、痛い、そんな言葉を素直に言える場所は

当時は病院の先生にしか言えなかったのです

 

もちろん先生に慣れるまでも時間がかかりました

 

聞いてくださるので答えられるという、今でも自発的に弱音がはける感じでもないのですが…。

 

「育児も家事もそして仕事もしてるのは大変ですよね」といってくださる先生
唯一弱音が言える場所となっていました

 

自分の苦しみを人前で話す、泣くなんてことを長年してない私にとって唯一マイナスを話せる場所
当時は不安な気持ちから涙することも先生の前ではありました。

 

家族の支えでアロマの仕事を続けることができた

 

でもそもそもここでしか弱音が吐けないなんてなんでだろう？

 

家族にも友人にも本当の気持ちが言えないのは心配かけたくないからだったのですが・・・

「無理して一人で抱えていることが寂しい」
と思っていたと家族に言われたときにとてもハッとしたんです

 

そして暑い日差しのある夏の過ごし方をしっかり変えてみようと提案してもらったり
家族の協力はありがたく、日当たってる、日傘忘れてるとか
今ではわたしより敏感になってくれます

 

夏の日差しがわたしには一番大敵で窓からでも車に乗っただけで
日光に当たると体が赤く腫れたりひどいときは熱がでたり
口内炎が何十個もできて倦怠感が強く出る何もできなくて寝込んでしまう状態になります

 

今年の6月は本当に症状もひどく胃の粘膜までやられてしまって
ひどく胃が痛んだり、関節が腫れて物も持てなかったりもしました。

 

それでもなぜか仕事も頑張るし育児も家事も手を抜けない。

 

病院の先生には本当にゆっくり休みなさいと何度も何度も言われて
でも休めないよねって分かってくださるそのたびにすみませんって気持ちになっていました

 

病気を理由にしたくないし頑張れてしまう自分も嫌いじゃない
そして何より人が好きで頼ってくださると本当にやりがいでしかない
仕事をするのが本当に好きなんです

 

家族で見つけた第二の居場所、軽井沢

だからこそ、この苦手な夏はしっかり休養をとると決めて
場所を-10℃以上の軽井沢での療養をここ３年間しているのです
家族で見つけたわたしの第２の居場所

 

こどもの育児が落ち着いたら私は軽井沢に住みたいくらい

 

お気に入りの場所なのでまた軽井沢のお気に入りの場所もたくさんご紹介しますね

 

ここにいると基本的に木の中で直接的に太陽に当たることもなく
涼しいところでこどもと外にでたり名古屋ではできない外で思いっきり遊ぶことができる場所

 

今年は本当にゆっくりのんびりコロナのこともありほとんど出掛けず過ごしてきました
スーパーに並ぶフルーツや高原野菜もたくさん買って食べました。

 

シャインマスカットが本当に美味しくて美味しくて毎日のように食べます

 

ここのTSURUYAというスーパーは観光客も大勢来る人気のスーパーなんです

 

体を休めて心を休めて開放的心からゆっくりする。そんなときに家族の温かさや
自分自身が弱音をはいてもいい場所、何もできなくても存在していていい場所

 

息子にはたくさん我慢をさせてしまっていることもあります

大好きなプールにも今年は行けませんでしたし年々できないことも増えるなかで
ごめんねという気持ちが多くあるのですが・・・

軽井沢でママが病気になったからこんなにゆっくり一緒にいられるの
嬉しいと言ってくれました

 

外にでられなくてもたくさん僕の大好きなお料理を作ってくれたり
勉強教えてくれたりするし夏休みとかおうちにいられるときが
一番楽しい！と言ってくれます

 

息子がいるからこそ、もっと外で遊んであげたい体だって丈夫でありたいと
心底思っていますし治したいとも思っていますし

 

ひどくなるととても気持ちも落ち込みます。

病気が教えてくれた大切なこととこれからのこと

それでも

 

完璧主義なわたしが弱音を言える場所ができて何もしなくても存在しているだけでいい
甘えられる場所ができたのは病気のおかげなのかもしれません

 

病気とは長く付き合っていかなければいけないとは思いますが

病気はなりたくてなるものでもないし誰のせいでもない
それでも病気になることが不幸でもなくて
何か大切なことに気がつけるチャンスを
与えてもらったと今はやっとそう思っています

 

 

病気にならなければ昔から好きではあった軽井沢という場所も大切に思えなかったのかもしれないし
息子や家族や大切な人と１日１日を大事に過ごすことができるようにもならなかったかもしれない

 

できないこともたくさん増えましたが何よりも大切なことに気がつくことが
できたのは私の財産です

 

自分の症状や今の状態をここに書くこと正直今も不安です

 

そんな人に仕事を依頼したくない
病気だったんだ…
疲れさせてしまうから
頼られなくなるんじゃないか…

 

マイナスなことばかり目につきます

 

でも年々できないことが増えるなかでも大切なことに気がつけることが
増えるということ、誰よりも苦しみが分かっているということも今の私は強みだと思っています

 

息子との時間も大事にしたいそんなことから
もう少しわたしのことを知っていてもらいたいと思い書いてみました

 

 

病気のことで精神的にも本当にしんどかったのですが
やはりそこでアロマやハーブの力をたくさん必要としてきました。
わたし自身がたくさん救われています

 

だからこそ、もっともっと心が疲れてる人に寄り添いたいなぁと思っています

 

体調と向き合いつつこれから新しい講座も考えていますし
無理なく私の得意な冬に向けてこれからも頑張りますので
宜しくお願い致します。